Giornata Internazionale dell’Epilessia
Oggi, nella Giornata Internazionale dell’Epilessia, voglio parlarvi prima di tutto come medico, non solo come membro e coordinatore della Commissione Sanità del Parlamento Europeo. Il mio pensiero va alle persone che convivono con questa condizione e alle loro famiglie, che ogni giorno affrontano non soltanto una diagnosi, ma anche un percorso fatto di incertezze, adattamenti e, troppo spesso, di solitudine.
L’epilessia è una delle malattie neurologiche più diffuse al mondo: coinvolge circa 50 milioni di persone globalmente, 6 milioni in Europa e tra 500 e 600 mila in Italia, in ogni fase della vita. È una condizione complessa, spesso controllabile con terapie efficaci, ma che ancora oggi può essere accompagnata da ritardi diagnostici e da disuguaglianze nell’accesso alle cure. E soprattutto, da un peso che non dovrebbe esistere: lo stigma, la discriminazione, l’idea sbagliata che una persona debba essere definita dalla propria condizione di salute.
È anche per questo che è importante richiamare il Piano di Azione Globale Intersettoriale sull’Epilessia e altri disturbi neurologici, l’IGAP, promosso dall’Organizzazione Mondiale della Sanità. È un impegno decennale che indica una direzione chiara: ridurre il peso delle malattie neurologiche, migliorare l’accesso alle cure, rafforzare prevenzione e ricerca, e tutelare i diritti e la dignità delle persone. Ma un piano, da solo, non basta: deve tradursi in scelte concrete nei Paesi che lo hanno sottoscritto.
Mettere l’epilessia tra le priorità della salute pubblica significa garantire un accesso equo e tempestivo a cure, farmaci essenziali e servizi specialistici. Significa costruire percorsi di presa in carico continui e multidisciplinari, davvero vicini alle persone, riducendo le disuguaglianze che ancora oggi vediamo tra Paesi diversi e, spesso, anche dentro lo stesso sistema sanitario.
E significa investire nella ricerca, certo: clinica e di base, indispensabili per migliorare diagnosi e terapie. Ma significa anche sostenere la ricerca sociale, perché dobbiamo capire meglio l’impatto dell’epilessia sulla vita quotidiana, sulle relazioni, sulla scuola e sul lavoro. L’epilessia non è solo parametri clinici: è esperienza vissuta, con paure e aspettative, con limiti ma anche con risorse e speranze. Ignorare questa dimensione vuol dire offrire cure parziali.
Le evidenze della “vita reale” ci indicano una strada molto chiara: un modello di cura che includa il punto di vista del paziente, in cui la terapia sia davvero “su misura”, non solo per la malattia ma anche per l’esperienza personale. Ed è lo stesso approccio che ci aiuta a combattere lo stigma: con conoscenza, politiche inclusive e riconoscimento pieno dei diritti. A scuola, garantendo ambienti sicuri e accoglienti, senza esclusioni. Nel lavoro, contrastando le discriminazioni e valorizzando competenze e talenti.
Mettere l’epilessia al centro delle politiche sanitarie europee, in coerenza con l’IGAP, significa affermare un principio semplice e fondamentale: nessuna persona deve essere definita o limitata dalla propria condizione di salute. La salute è un diritto, l’inclusione è un dovere, la dignità non è negoziabile. In questa giornata rinnoviamo l’impegno perché l’Europa e l’Italia siano uno spazio di cura, di ricerca, di inclusione e di rispetto per tutte le persone che vivono con l’epilessia.
